Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Drittes SHG-Treffen nach Coronaausbruch am 31.08.2020
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2020
Liebe Freunde, liebe Besucher,
auch beim 3. Treffen während der Corona-Pandemie stellen uns manche organisatorischen Angelegenheiten vor eine Herausforderung.
Das offizielle Gründungstreffen der SHG für „Transplantierte“ mit hämatologischem Hintergrund mussten wir nun schon zum 2 Mal Corona bedingt verschieben.
Heute beschäftigten wir uns außerdem mit korrekt ausgefüllten REHA-Anträgen, die dazugehörigen Fristen und gut gemeinten Hinweisen.
Unsere Blusen bzw. Softshelljacken sind auch fertig und so wurden einige an Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe ausgehändigt, die regelmäßig an Veranstaltungen mit Standdienst teilnehmen. Selbstverständlich sind wir den Farben rot / gelb treu geblieben.
Andreas & Roswita im neuen Look
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Erhaltungstherapie nach der Stammzelltransplantation bei akuter myeloischer Leukämie
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2020
Unter bestimmten Umständen eine wirkungsvolle Option.
Nach einer allogenen Stammzelltransplantation bei akuter myeloischer Leukämie (AML) kann unter Umständen eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer die Prognose verbessern. Voraussetzung dafür ist, dass eine bestimmte Eigenschaft in den Krebszellen, eine sogenannte FLT3 internale Tandemduplikation ( FLT3-ITD), vorliegt, wie dem Bericht in der Fachzeitschrift Lancet Oncology zu entnehmen ist.
An der Phase III-Studie aus China nahmen 202 Patienten im Alter von 18 bis 60 Jahren teil, die an FLT3-ITD-AML litten und sich einer allogenen Stammzelltransplantation unterzogen. Dabei werden zunächst die körpereigenen Blutzellen der Erkrankten zerstört, anschließend erhalten die Patienten Blutzellen eines gesunden Spenders und bauen ein neues blutbildendes System auf. Bei allen Teilnehmern schlug die Stammzelltransplantation gut an, sie erlebten eine komplette Remission, bei der keine kranken Zellen im Blut mehr nachweisbar waren. Anschließend erhielt ein Teil der Patienten eine Erhaltungstherapie mit einem Multikinasehemmer, der andere Teil als Kontrollgruppe nicht.
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CAR-T-Zell-Therapie an 26 Zentren in Deutschland verfügbar
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2020
Berlin – CAR-T-Zellen sind mittlerweile an 26 Zentren in Deutschland verfügbar. Mehr als 300 Patienten wurden damit behandelt. Das berichtet die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO). Laut einer Umfrage der Fachgesellschaft sind die Erfahrungen der Zentren mit der Behandlung gut.
Die ersten beiden kommerziellen CAR-T-Zellprodukte wurden im August 2018 von der European Medicines Agency (EMA) zugelassen und kurz darauf auf dem deutschen Markt eingeführt. Beide Produkte enthalten chimäre Antigen-Rezeptoren gegen CD19, ein Oberflächenmolekül von B-Lymphozyten.
Axicabtagen-Ciloleucel (Yescarta) wird eingesetzt bei bestimmten Patienten mit diffus großzelligem B-Zell-Lymphom (DLBCL) und bei bestimmten Patienten mit primär mediastinalem großzelligem B-Zell-Lymphom (PMBCL).
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„Schenken Sie Ihrem Baby nicht nur ein Mützchen, sondern Zugang zu einer webbasierten Gesundheitsakte“
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2020
„Datenschutzbedenken sind Bedenken von gesunden Menschen – Kranke muss man nicht überzeugen, ihre Daten zu spenden.“ Zu diesem Satz von Patientenvertreterin Simone Pareigis wollte ich mehr wissen. Was muss sich ändern, damit ein zukunftsfähiges Gesundheitssystem gelingt, gesundheitspolitisch, aber auch durch jeden Einzelnen? Warum können von der Digitalisierung alle profitieren – am besten von Geburt an?
Warum jeder Mensch von Geburt an eine cloudgespeicherte Gesundheitsakte braucht und was sich ändern muss, damit Deutschland nicht länger digitales Entwicklungsland bleibt: Über diese Fragen haben ich mit Patientenvertreterin Simone Pareigis gesprochen, die sich seit einem Jahrzehnt für eine digitale Gesundheitsakte einsetzt.
Frau Pareigis, Sie sprechen von einer Gesundheitsakte, nicht von einer Patientenakte. Warum braucht jeder Mensch eine solche digitale Akte?
Zweites SHG-Treffen nach Coronaausbruch am 27.07.2020
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2020
Liebe Freunde, liebe Besucher,
was für ein schönes Gruppentreffen. Wir haben über unser neuestes Projekt gesprochen, welches wir gern im Herbst starten möchten. Hoffentlich kommt uns nicht eine zweite Corona-Welle dazwischen. Denn immerhin mussten wir schon einmal verschieben.
Zwar hatten wir uns bereits Ende Juni getroffen, trotzdem bestand noch viel Redebedarf. Es gab Vorkommnisse, über die wir uns gern gemeinsam austauschten und nach Lösungen gesucht haben.
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