Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Engagierter Austausch beim heutigen SHG-Treffen – Dr. Behlendorf zu Gast am 09.04.25
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute fand unser turnusmäßiges SHG-Treffen in den Räumlichkeiten der SAKG statt – wie immer in angenehmer, offener Atmosphäre. Ein besonderes Highlight war der Besuch von Dr. Behlendorf, der traditionell einmal im Frühjahr unserer Selbsthilfegruppe (SHG) einen Besuch abstattet. Mit seiner ruhigen, kompetenten Art nahm er sich erneut ausschließlich Zeit für unsere Fragen – ein Angebot, das von allen Anwesenden sehr geschätzt wurde.
Thematisch spannte sich der Bogen über verschiedene wichtige Aspekte der medizinischen Versorgung. Ein Schwerpunkt lag auf aktuellen Impfempfehlungen, insbesondere im Hinblick auf RSV, Pneumokokken und die Gürtelrose. Hierzu gab es viele Fragen und einen regen Austausch, denn gerade für unsere Mitglieder sind diese Themen von hoher Relevanz.
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Plätzchen backen im Städtischem Klinikum Dessau am 07.04.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
drei Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (Saale) waren heute zu Gast auf der hämatologisch-onkologischen Station des Städtischen Klinikums Dessau. Gemeinsam mit schwer erkrankten Patientinnen und Patienten haben wir – wie schon in den Jahren zuvor – Plätzchen gebacken, gelacht und ein paar unbeschwerte Stunden geteilt.
Was ursprünglich als vorweihnachtliche Geste begann, ist inzwischen zu einer schönen kleinen Tradition geworden. In diesem Jahr fand das Backen zum ersten Mal in der Osterzeit statt – ein besonderes Erlebnis für alle Beteiligten. Die liebevoll dekorierten Osterplätzchen zauberten nicht nur Frühlingsstimmung auf die Station, sondern auch ein Lächeln auf viele Gesichter.
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BMC-Veranstaltung zum Thema ePA in Hamburg am 03.04.25
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
der gestrige Nachmittag in Hamburg war alles andere als eintönig – ein Treffen voller Diskussionen, Kontroversen und spannender Einblicke. Die BMC-Regionalinitiative Nord hatte zum Thema „Ein Quartal ePA – von der Akte zur Plattform“ eingeladen, und ich durfte dabei sein. Meine Gefühlslage nach dieser Veranstaltung? Gemischt. Warum? Weil es kaum eine einheitliche Meinung gab. Während die einen von einer gelungenen Umsetzung sprachen, äußerten andere heftige Kritik.
Zusammen mit Rolf Kästner (Mitgründer vom BMC) - uns verbindet u.a. eine harmonische Zusammenarbeit bei AllCan
Die elektronische Patientenakte (ePA) hat das Potenzial, den Versorgungsalltag in Deutschland erheblich zu verbessern. Doch zwischen Theorie und Praxis klafft oft eine Lücke. Insgesamt 230 Praxen aus drei Testregionen waren beteiligt, und die Rückmeldungen fielen höchst unterschiedlich aus. Während einige von einer reibungslosen Implementierung berichteten, sahen andere gravierende Probleme, insbesondere bei der Akzeptanz.
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CAR-T-Zellen bei rezidiviertem Multiplem Myelom: Bessere Lebensqualität und langsamere Symptomverschlechterung unter Ciltacabtagen-Autoleucel
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Die Therapie mit CAR-T-Zellen ist eine von mehreren neuen Optionen für Patientinnen und Patienten mit rezidiviertem oder refraktärem Multiplem Myelom (r/rMM). Daten der Phase-3-Studie CARTITUDE-4 zu Effektivität und Sicherheit von Ciltacabtagen-Autoleucel (Cilta-Cel) nach 1–3 Vortherapien hatten ergeben, dass die Einmalinfusion von Cilta-Cel das Risiko für Progression oder Tod gegenüber dem Standard of Care (SOC) klinisch relevant senkte, nämlich um 74 % (Hazard Ratio [HR] für Progress oder Tod: 0,26; p < 0,001). Der SOC bestand aus Daratumumab oder Bortezomib plus Pomalidomid plus Dexamethason. Auch das Gesamtüberleben war mit Cilta-Cel signifikant gegenüber SOC verlängert (HR für Tod: 0,55; p < 0,001). Nun wurde das „Patient-Reported Outcome“ (PRO) aus CARTITUDE-4 publiziert.
Turnusmäßiges SHG-Treffen am 17.03.2025
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2025
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute fand wieder unser großes Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt, bei dem wir fünf zentrale organisatorische Themen besprochen haben. Ein besonders wichtiger Punkt war die Einladung zum Selbsthilfetag in Halle. Wir haben intensiv darüber diskutiert, ob wir uns unter den gegebenen, teils erheblichen Einschränkungen an diesem Event beteiligen wollen. Schließlich waren wir uns einig: Eine Teilnahme unter diesen Bedingungen entspricht nicht unserem Niveau. Eine so stark reglementierte Veranstaltung passt nicht zu unserer offenen und authentischen Art. Deshalb haben wir uns entschieden, nicht teilzunehmen. Vielleicht sollte Jemand mal der Leiterin der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in Halle nahelegen, ein Seminar zum Thema: „Öffentlichkeitsarbeit“ zu besuchen, um ihre verkrusteten Strukturen zu überdenken.
Unsere heute anwesenden Mitglieder unserer SHG in den Räumlichkeiten der SAKG
Unsere SHG erhält regelmäßig zahlreiche Einladungen und Kooperationsanfragen. Wir haben das Privileg, selbst zu wählen, mit welchen Organisationen wir zusammenarbeiten möchten – und wo wir lieber Abstand halten. Unser Fokus liegt auf wertvollen, förderlichen Kooperationen, die wirklich etwas bewegen wollen.
- Kooperationen aus Wissenschaft und Praxis: Ein Blick auf das BMC-Netzwerktreffen Mitte/Ost in Leipzig am 13.03.2025
- Nähen, Lachen und Planen – Ein wunderbarer Tag in unserer SHG-Nähgruppe am 10.03.2025
- Kombinationstherapie bei chronischer lymphatischer Leukämie
- Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom mit mehreren Wirkstoffen länger aufhalten