Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe

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Geschrieben von: Simone Pareigis

Kategorie: Beiträge 2018

Veröffentlicht: 31. Mai 2018

Liebe Freunde, liebe Besucher,

zu unserem heutigen Treffen hatten wir viel Organisatorisches für die kommenden Projekte bzw. Veranstaltungen abzusprechen.

Am 14. Juni steht der Tag der Apotheke und Selbsthilfegruppe auf dem halleschen Markt auf dem Programm. Immerhin sind ein paar Dinge noch vorzubereiten. Unser Filmprojekt startet nun auch in wenigen Wochen und wir überlegen immer gemeinsam, was wir im 1. Teil genau an die Zuschauer übermitteln wollen. Es ist uns bewusst, dass viele deutsche Bürger „Selbsthilfe“ falsch definieren.

Weiterlesen: SHG-Treffen am 31.05.18

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Geschrieben von: Simone Pareigis

Kategorie: Beiträge 2018

Veröffentlicht: 14. Mai 2018

Das Risiko für chronische Leukämie, multiples Myelom und Non-Hodgkin-Lymphome ist bei Patienten mit Pemphigus erhöht.

Menschen, die an Pemphigus (auch Blasenkrankheit genannt) leiden, haben ein erhöhtes Risiko für einige Krebserkrankungen des blutbildenden Systems und des Lymphsystems. Zu diesem Schluss kommen Wissenschaftler in der Fachzeitschrift Journal of the American Academy of Dermatology.

Weiterlesen: Blut- und Lymphdrüsenkrebs: Bei Pemphigus häufiger

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Geschrieben von: Simone Pareigis

Kategorie: Beiträge 2018

Veröffentlicht: 05. Mai 2018

Liebe Freunde, liebe Besucher,

was für zwei wundervolle Tage liegen nun hinter mir. Sehr gern nahm ich die Einladung zum 22. Patienten-Dialog nach Berlin an und traf mich mit ca. 100 Patientenvertretern, Ärzten, Rechtsanwälten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland zum Austausch.

Es folgte ein Höhepunkt dem anderen. So konnten u.a. 4 Patientenvertreter ihre Erfolgsmodelle vorstellen. Claus Feucht sprach wie gewohnt sehr euphorisch über sein Projekt „Rudern gegen Krebs“. Bei der letzte Veranstaltung in unsere Heimatstadt Halle waren wir auch mit vertreten und hatten zusammen mit der DSD eine erfolgreiche Typisierung vorgenommen. Anja Rech von der MigräneLiga e.V. stellte einen Kalender vor, den Künstler mit Leben füllte. Sehr spannend war auch Modell Nr. 3. Da ging es auch den Blickwinkel des Auges, wo kann man sich Rat und Hilfe bei Sehverlust einholen.

Uta und ich waren die Patientenvertreter aus Sachsen-Anhalt

Weiterlesen: 22. Patientendialog in Berlin am 03./04.05.2018

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Geschrieben von: Simone Pareigis

Kategorie: Beiträge 2018

Veröffentlicht: 30. April 2018

Liebe Freunde, liebe Besucher,

wie wichtig ein Austausch unter Gleichgestimmten ist, kann wohl jeder Mensch nachvollziehen. Umso mehr freute ich mich auch am 6. Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam teilgenommen zu haben.

Wie nun mittlerweile schon Tradition, wurden wir mit einem Referenten überrascht, der im öffentlichen Leben steht. Blogger, Autor und Strategieberater Sascha Lobo sprach zum Thema „Von Big Data bis IT-Sicherheit – Was die digitale Transformation für den Umgang mit Daten bedeutet und wie das Netz die Gesellschaft verändert“. Sascha zeigte uns Beispiele auf, von denen ich (die meisten Anwesenden ebenso)  nicht einmal ansatzweise etwas gehört hatten. Auf der einen Seite bin ich auch ein Freund der Digitalisierung, solange ich auch Herr über meine Daten bin. Aber was uns erwartet, wird gravierende Einschnitte in die eigene Lebensweise mit sich bringen. Ein paar Beispiele stelle ich als Bilddatei in die Galerie.

Sascha Lobo

Weiterlesen: 6. Nationaler Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam am 27.-28.04.18