Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
9. Nationaler Erfahrungsaustausch Patient und Politik in Potsdam am 25.-26.10.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
zwei Tage straffes Programm beim „Nationalen Erfahrungsaustausch Patient und Politik“ liegen hinter uns.
Die Auswahl der Themen waren so gut ausgewählt, dass sich der Weg nach Potsdam auf alle Fälle lohnte. Wir beschäftigten uns mit Problemstellungen, die für uns Patienteninteressenvertreter von großer Bedeutung sind:
Patientenvertreter aus der Hämatologie deutschlandweit
U.a. gab es eine spannende Debatte mit Susanna Karawanskij. Sie ist Gesundheitsministerin in Brandenburg und diskutierte mit uns u.a. über Verfügbarkeit und Lieferengpässe von Arzneimitteln. Die Zahl der Lieferengpässe steigt stetig und an passenden Lösungsansätze wird momentan gearbeitet. Ich kann mich diesbezüglich noch ganz genau an Lieferengpässen aus den Jahren 2014, 2015 und 2016 des Medikamentes Melphalan erinnern. Das Präparat ist in der Behandlung von Patienten mit einem multiplen Myelom unverzichtbar. Bei jüngeren Patienten wird es in hoher Dosierung im Rahmen der Stammzelltransplantation eingesetzt und führt laut DGHO zu einer signifikanten Verlängerung der Überlebenszeit.
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Krebsaktionstag in Halle am 19.10.19
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute zum Krebsaktionstag im Stadthaus Halle (Saale) luden gemeinsam die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft (SAKG) mit dem Krukenberg Krebszentrum, dem Onkologischen Zentrum des Krankenhauses St. Elisabeth und St. Barbara sowie dem Onkologischen Zentrum Martha-Maria Halle-Dölau ein.
Dr. Lantzsch eröffnete die Veranstaltung und ging auch auf die traurigen Ereignisse vom 09.10.19 ein. Das fand ich persönlich sehr emotional und passend für den heutigen Tag, da heute unmittelbar zum Krebsaktionstag ein Konzert für ein friedliches und tolerantes Miteinander stattfand.
Fünf Mitglieder unserer SHG beim Krebsaktionstag
Geschäftsführer der SAKG, Sven Weise, sprach deutliche Worte über soziale Aspekte. Mal ein kleines Beispiel, wie Krebspatienten unter Druck gesetzt werden:
Elke „Dir zeige ich es!“ MZ vom 17.10.2019 (2)
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Elke Bederke, Mitglied unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten Halle (S.), kämpft seit zehn Jahren gegen den Krebs. Dabei musste sie Rückschläge hinnehmen. Wie sich die Köthenerin immer wieder aufgerappelt hat.
Wenn es zum lesen zu klein ist, dann einfach auf das Bild klicken und es öffnet sich eine pdf-Datei zum vergrößern.
Gemeinsame Jahrestagung der DGHO, OeGHO, SGMO und SGH+SSH in Berlin vom 11.-14.10.2019
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Liebe Freunde, liebe Besucher,
vier spannende Tage liegen hinter mir. Ich konnte bereits zum 14-mal an der Jahrestagung der Deutschen, Österreichischen und Schweizerischen Gesellschaften für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Berlin teilnehmen.
Es gibt viele neue Erkenntnisse, gerade in Bezug auf die Car-T-Zell-Therapien. Diesbezüglich wird es bestimmt in den kommenden Tagen Publikationen geben und ich persönlich hatte mir mehr versprochen. Noch gibt es zu wenige Daten, aber es wurde eben auch von Rezidiven auf dem Kongress berichtet. Noch in den Vorjahren hörte es sich so an, dass diese Therapie wie eine Revolution einschlägt. Ähnlich wie vor mehr als 15 Jahren, als die Antikörper wie Pilze aus dem Boden wucherten und sich daraus viele neue Therapieansätze entwickelten.
Patientenvertreter aus Deutschland und Österreich unter sich
Patientenvertreter bekommen immer mehr die Möglichkeit auf solchen wichtigen Veranstaltungen zu referieren. So auch Bergit Kuhle von der Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e. V., sie nutzte diese Chance um über die „Patienten-Beteiligung: Lippenbekenntnis oder Programm?“ Ausdruck zu verleihen, welche Rolle geschulte Patientenvertreter auf deutscher bzw. internationaler Ebene Einfluss nehmen können.
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Wenn ein multiples Myelom nicht anspricht
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2019
Bei Patienten, deren Erkrankung auf herkömmliche Therapien nicht anspricht, kann unter Umständen ein neuartiger Wirkstoff Besserung bringen.
Manche Patienten mit multiplem Myelom sprechen auf keinen der derzeit üblichen Wirkstoffe an, selbst dann nicht, wenn diese miteinander kombiniert werden. In einem solchen Fall kann eventuell eine ganz neue Substanz Hilfe bringen – ein sogenannter Exportin-1-Hemmer. Dies zeigte sich in einer Studie, deren Ergebnisse in der Fachzeitschrift New England Journal of Medicine veröffentlicht wurden.
Der Wirkstoff blockiert Exportin-1, das in vielen Tumorzellen besonders aktiv ist und u.a. die den Tumor unterdrückenden Proteine p53 und p21 aus dem Zellkern herausbefördert. Wenn dies durch den Exportin-1-Hemmer unterdrückt wird, ist der Zyklus der Krebszellen unterbrochen und die Zellen sterben ab.