Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum ist nun online
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
ich darf Euch gern mitteilen, dass unsere Sonderausgabe zum 20.- jährigen Jubiläum unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten jetzt auch online abrufbar ist.
Viel Spaß beim Lesen und zwar hier.
Eure Simone
Seltene Blutkrebserkrankungen: Der Fortschritt geht weiter
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Die Pharmaforschung vergisst auch die seltenen und sehr seltenen Erkrankungen nicht. Immer mehr Betroffene können auf diese Weise vom medizinischen Fortschritt profitieren – so zum Beispiel bei Morbus Waldenström, einer sehr seltenen Krebserkrankung des Blutes.
Das Beste, was man über diese Krankheit sagen kann, ist: Morbus Waldenström kommt nur sehr selten vor. Pro 1 Millionen Männer sind rund 7 Menschen betroffen; bei den Frauen sind es 4. Die Erkrankung, 1944 entdeckt, gehört zu der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Aufgrund von Gen-Mutationen verändern sich die B-Zellen im Blut, so dass sich entartete Zellen vermehren können. Auch das Knochenmark ist betroffen. Die Betroffenen merken zunächst wenig davon, dass sie krank sein, denn Morbus Waldenström gehört zu den so genannten indolenten, also schmerzfreien, aber fortschreitenden Erkrankungen. Im späteren Verlauf manifestiert sich die Krankheit durch allgemeine Schwäche (Fatigue), Appetitlosigkeit, Neuropathie oder Symptome wie Fieber, Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Sie ist unheilbar und wird in der Regel zufällig diagnostiziert – meist im Alter zwischen 63 und 75 Jahren. Die durchschnittliche Lebenszeit nach Diagnose liegt bei rund 7 Jahren.
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Turnusmäßiges SHG-Treffen am 23.05..2022
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
was für ein schönes, interessantes und auch lehrreiches Gruppentreffen. Da am letzten Montag im Monat (30.05.) viele Termine bei verschiedenen Gruppenmitgliedern anstehen, haben wir recht kurzfristig unser Gruppentreffen um eine Woche nach vorn verlegt. Was soll ich sagen, es hat sich echt gelohnt.
Wir konnten zwei neue Gruppenmitglieder in unserer SHG begrüßen. Den Anstoß uns anzurufen bzw. aufzusuchen kam von OA Dr. Thomas Weber aus dem UKH. Er kann schon einschätzen, was unsere SHG leistet und wer eventuell viel Bedarf auf verschiedenen Gebieten benötigt.
Es hat bei uns Tradition, dass neuen Mitgliedern die Möglichkeit geboten wird, sich vorzustellen und das über sich und seine Erkrankung preiszugeben, was er / sie möchte. Dann hören alle anderen Mitstreiter zu und beantworten gern auch Fragen. Oft wird der Weg in die Selbsthilfe gesucht, wenn Patienten mit ähnlichen Erkrankungen gesucht werden und ein Austausch angestrebt wird.
20.-jähriges Jubiläum unserer SHG und Gründung einer neuen SHG für transplantierte Leukämie- und Lymphompatienten am 11.05.2022
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Liebe Freunde, liebe Besucher,
nach vielen Monaten Vorbereitungszeit feierte unsere Selbsthilfegruppe für Leukämie- u. Lymphompatienten Halle an der Saale am 11.05.2022 nicht nur unser 20. -jähriges Jubiläum, sondern gründeten noch eine zweite Selbsthilfegruppe. Diese SHG ist für transplantierte Patienten (Stammzell- bzw. Knochenmarktransplantiert) aus der Not heraus geboren. Wir bemerkten und beobachteten schon seit vielen Jahren, dass gerade diese Gruppe einen erhöhten Bedarf an Informationen bzw. einem persönlichen Austausch dringend erforderlich ist. Diese SHG wird unsere (mehrfach transplantierte) Roswita leiten. Aus gesundheitlichen Gründen konnte sie leider an der Festveranstaltung nicht präsent sein.
Über den Dächern von Halle
Überlebensvorteil weit über 10% (manchmal sogar > 25%) durch eine Behandlung in einem zertifizierten Zentrum im Vergleich zu einer nicht zertifizierten Einrichtung ist beeindruckend und lohnt sich allemal
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2022
Ergebnisse des Projektes WiZEN
Im Rahmen eines Symposiums am 26. April 2022 haben das Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) der Dresdner Hochschulmedizin, der AOK-Bundesverband und die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. die Ergebnisse des vom Innovationsfonds geförderten Projektes „Wirksamkeit der Versorgung in onkologischen Zentren“ (WiZen) vorgestellt (https://aok-bv.de/presse/termine/index_25319.html).
Die Veranstaltung erfuhr mit über 550 Teilnehmer*innen, die dem Livestream gefolgt sind, sehr große Aufmerksamkeit und die Ergebnisse wurden in der nationalen und regionalen Presse für die Öffentlichkeit aufbereitet. So wurden die Ergebnisse der Studie in insgesamt 66 Meldungen auf Titelseiten in Printmedien gebracht und erreichten insgesamt über 2 Millionen Leser.