Aktuelles zu Leukämie, Lymphomen und Selbsthilfe
Hier finden Sie aktuelle Nachrichten, Berichte und Veranstaltungshinweise unserer Selbsthilfegruppe für Leukämie- und Lymphompatienten in Halle (Saale). Wir informieren über Patiententreffen, Aktionen, medizinische Themen und Entwicklungen der Krebs-Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt.
Therapie bei chronischer myeloischer Leukämie: Am Wochenende pausieren?
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Dies scheint für bestimmte Fälle keine schlechte Strategie zu sein, um die Therapiebelastungen zu senken und trotzdem den Therapieerfolg nicht zu gefährden.
Bei chronischer myeloischer Leukämie (CML) haben sich in den letzten Jahren Tyrosinkinasehemmer bewährt, mit denen die Krankheit lange Zeit in der chronischen Phase gehalten werden kann. Jedoch ist es nicht einfach, eine Balance zwischen Effektivität auf der einen und guter Verträglichkeit auf der anderen Seite zu erreichen. Einer der für die Therapie bei CML wichtigen Tyrosinkinasehemmer beispielsweise führt zu einer hohen Rate tiefen molekularen Ansprechens, bewirkt aber auch in vielen Fällen Nebenwirkungen wie Pleura- oder Herzbeutelergüsse, die für die Betroffenen eine hohe Krankheitsbelastung bringen können. Eine On/Off-Strategie, bei der an zwei Tagen pro Woche (Wochenende) eine Therapiepause, sogenannte „Wochenend-Therapieferien“, eingelegt werden, kann hier offenbar Abhilfe schaffen, ohne dass Erfolgseinbußen zu befürchten wären. Das geht aus dem Bericht zu einer Studie hervor, die auf dem diesjährigen Kongress der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie in Basel vorgestellt wurde.
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Kombinierte Chemotherapie bei Lymphomen des Zentralen Nervensystems vorteilhaft
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Wenn in der kombinierten Chemotherapie ein gutes Ansprechen erreicht werden kann, bestehen gute Überlebenschancen.
Primäre Lymphome des Zentralen Nervensystems (ZNS) sind selten, weshalb Erkenntnisse zu den optimalen Therapien nur spärlich vorhanden sind. In einer Studie bestätigte sich die Vermutung, dass durch den Einsatz einer Chemotherapie mit mehreren Wirkstoffen oder einer Strahlentherapie die Behandlungsergebnisse verbessert werden können. Das geht aus einem Bericht in der Fachzeitschrift European Journal of Cancer hervor.
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SHG-Treffen in der Stamm-Eisdiele – Ein produktiver Herbsttag
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
am 21. Oktober fand unser regelmäßiges Treffen der Selbsthilfegruppe (SHG) statt. Diesmal war es besonders gemütlich, da uns die angenehmen herbstlichen Temperaturen ermöglichten, uns in unserer Stamm-Eisdiele zu versammeln. Über die Sommermonate hinweg hatten wir diesen Ort zu unserem bevorzugten Treffpunkt gemacht, und so fiel die Wahl auch diesmal auf das vertraute Café, um bei entspannter Atmosphäre unsere Agenda durchzugehen.
Trotz der lockeren Umgebung und dem eher sommerlichen Flair des Ortes blieben wir fokussiert und haben unsere geplanten Themen strukturiert abgearbeitet. Hauptsächlich standen die bevorstehenden Termine im Mittelpunkt. So sprachen wir über anstehende Nähprojekte, zukünftige SHG-Treffen sowie die Planungen für unsere Weihnachtsfeier. Die Vorfreude auf das Jahresende ist in der Gruppe spürbar, und wir alle sind motiviert, die letzten Wochen des Jahres aktiv zu gestalten.
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Herbstforum "Thema Studien" in Berlin am 18.10.24
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
gestern fand in Berlin das 2. Herbstforum mit Patientenvertretern statt, ein wichtiger Meilenstein für die Einbindung von Patienten in die klinische Forschung. Der Fokus der Veranstaltung lag darauf, wie Patienten hierzulande von klini0schen Studien profitieren und wie sie aktiv an deren Gestaltung mitwirken können. In einem intensiven sechsstündigen Programm wurden zahlreiche Vorträge gehalten, die das Thema aus verschiedenen Blickwinkeln beleuchteten. Mit 90 Patientenvertretern vor Ort und weiteren 40 virtuell zugeschalteten Teilnehmern war die Veranstaltung ein eindrucksvoller Beleg für das wachsende Interesse an der Beteiligung von Patienten in der Forschung.
Der Begriff „klinische Forschung“ weckt oft Assoziationen zu medizinischen Studien, die von Wissenschaftlern durchgeführt werden, um neue Medikamente oder Therapien zu testen. Doch die Veranstaltung in Berlin zeigte, dass klinische Forschung weit mehr ist: Es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihre Bedürfnisse direkt in den Forschungsprozess zu integrieren. Diese patientenzentrierte Perspektive gewinnt zunehmend an Bedeutung, da sie sicherstellt, dass neue Therapien nicht nur medizinisch wirksam, sondern auch für die Lebensrealität der Betroffenen relevant sind.
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Vortrag zur elektronischen Patientenakte in Bernburg am 17.10.2024
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- Geschrieben von: Simone Pareigis
- Kategorie: Beiträge 2024
Liebe Freunde, liebe Besucher,
heute hatte ich die besondere Gelegenheit, einen Vortrag zum Thema „elektronische Patientenakte“ (ePA) bei der Selbsthilfe in Bernburg zu halten. Die Veranstaltung war von Uta, der engagierten Leiterin der SHG Antischmerz, hervorragend organisiert. Es war nicht nur ein Treffen ihrer eigenen Gruppe, sondern auch Mitglieder anderer befreundeter Selbsthilfegruppen (z.B. SHG Schmerzlotsen aus Staßfurt – und verbindet eine wahre Freundschaft) waren anwesend und nahmen rege an der Diskussion teil.
Die ePA ist ein Thema, das derzeit viele Menschen beschäftigt, insbesondere im Gesundheitswesen. Die digitale Akte soll zukünftig alle wichtigen medizinischen Informationen eines Patienten zentral speichern und verfügbar machen, um so die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Ärzten und Gesundheitseinrichtungen zu verbessern. Verständlicherweise ruft diese Neuerung zahlreiche Fragen hervor, und ich konnte bereits im Vorfeld spüren, dass viele der Anwesenden mit gemischten Gefühlen an die ePA herangehen.
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